Rumer Willis har de seneste år stået tæt på sin far, Bruce Willis, mens familien har skullet vænne sig til et liv præget af hans alvorlige sygdom.
Hollywood-stjernen blev i 2023 diagnosticeret med frontotemporal demens, også kaldet FTD, efter at familien året før havde fortalt, at han trak sig fra skuespillet på grund af afasi.
For den 38-årige Rumer har forløbet ikke kun været følelsesmæssigt svært.
Det har også fået hende til at tænke mere over sin egen sundhed og fremtid.
Derfor valgte hun for nylig at få foretaget en APOE-test, som kan give information om genetisk risiko for Alzheimers sygdom.
Det er vigtigt at skelne mellem de to sygdomme: Testen siger noget om risikoen for Alzheimers og er ikke en test for den frontotemporale demens, som Bruce Willis er diagnosticeret med.
Rumer fortæller, at hun valgte at få testen, fordi hun gerne ville have mere viden om sin egen genetiske risiko.
– Jeg tog en test kaldet APOE, som tester for din risiko for Alzheimers. Jeg ville tjekke det på grund af min familiehistorie, har hun forklaret.
Ventetiden på resultatet var dog ikke uden bekymring.
Rumer lægger ikke skjul på, at det kan være skræmmende at bede om svar på spørgsmål, man måske ikke er sikker på, at man ønsker at kende.
– Det er skræmmende at få svar nogle gange, har hun sagt.
Resultatet gav hende dog en stor lettelse.
Testen viste, at hun har en gennemsnitlig genetisk risiko for Alzheimers – ikke en forhøjet risiko.
For Rumer handler beslutningen først og fremmest om at have så meget viden som muligt om sin egen sundhed.
Hun mener, at den slags information kan gøre det lettere at tage bevidste valg og passe på sig selv, uden at et genetisk resultat i sig selv kan fortælle præcis, hvad der kommer til at ske senere i livet.
Samtidig fylder livet med hendes far fortsat meget.
Bruce Willis’ familie har gennem flere år været åben om, at FTD påvirker blandt andet kommunikation og andre funktioner, men de har samtidig bedt om respekt omkring de konkrete detaljer i hans sygdomsforløb.
Rumer fortæller, at hun savner den version af sin far, hun kendte før sygdommen forandrede hverdagen.
– Jeg savner virkelig min far. Jeg savner en anden version af, hvem han var. Der er nogle dage, der bare er så hårde, har hun fortalt.
Hun forsøger samtidig at være til stede i den relation, de stadig har nu.
For hende handler det om at rumme to følelser på samme tid.
Sorgen over det, der har ændret sig.
Og taknemmeligheden over de øjeblikke, familien stadig får sammen.
Rumer har også bemærket en anden side af sin far i takt med sygdomsforløbet.
Bruce Willis blev gennem årtier kendt som Hollywoods hårdkogte actionhelt, men datteren beskriver nu en større ømhed omkring ham end tidligere.
Det er netop de øjeblikke, hun forsøger at holde fast i.
Familien har siden offentliggørelsen af diagnosen været med til at skabe større opmærksomhed omkring FTD, og i 2026 blev Bruce Willis og hustruen Emma Heming Willis hædret for deres bidrag til synlighed og oplysning om sygdommen.
For Rumer er fokus dog først og fremmest personligt.
Hun forsøger at passe på sig selv, være tæt på sin far og acceptere, at livet nu ser anderledes ud, end familien engang havde forestillet sig.
